Et siste innlegg fra mor

Legene p Rikshopitalet klarte aldri f bukt med soppen som hadde spredd seg i kroppen til min kjre datter. Hun sovnet stille inn 24.06.13. Etter ha fulgt Marthe og levd sammen med henne p sykehuset i de siste mnedene og fulgt opp ellers fra dag en, 14.02.13, vil jeg tro at jeg har opparbeidet meg en del kunnskap/erfaringer om denne forferdelige sykdommen.

Til de som leser dette, som kanskje har ftt diagnosen selv, stiller jeg meg til disposisjon fra dag en. Hva enn du mtte ha av sprsml. Mitt mobilnummer er +47 95 86 49 48 Eva Nyhus(Mor).

Jeg vet at Marthe helt fra starten av laget denne bloggen fordi hun fant veldig lite informasjon om andre med denne sykdommen.

Hper du tar kontakt.


... 6 kommentarer

n har jeg vrt gjennom mange underskelser

Natt til sndag steg feberen min plutselig og jeg ble skikkelig varm over hele kroppen, den steg enn jeg hadde tatt 1 gram paracete, s den kunne bitt verre, men den ga seg til slutt dagen etter da, men litt opp og ned hele sndagen egentlig. Men natten til sndag ble lang og magemsertene kom tilbake p kvelden p lrdag ogs, s mtt4e f en del morfin for komme meg gjennom natten. S jeg sov veldig godt hvert fall haha.

Legen kom for se p meg p kvelden p lrdag fordi jeg plutselig fikk noen andre magesmerter. Jeg har hele tiden hatt mage smerter langs hyere side (hyrer for meg) pga en betennelse i tykktarmen. Men n fikk jeg jo disse ektra smertene og klarte ikke legge meg p ryggen i det hele tatt. Magen min gjorde s utrolig vondt, s hadde ikke krefter til det. Legen og sykepleieren som var p vakt mtte lfte meg over p ryggen og jeg kjente smertene bare ble verre og verre, men s klarte jeg slappe litt mer av og da gikk det greit, alts jeg l beit tenna sammen nr legen skulle kjenne p magen min. Legen vurderte det snn at jeg skulle ta en ny ct undeskelse av tykktarmen neste dag.

Nr jeg vknet p sndag var jeg veldig drlig, magesmertene hadde ikke akkurat blitt bort, heller verre. S senere ble det ct undeskelse p meg for andre gang. Er ikke akkurat s sinnsykt gy, men m man s m man, hehe. De setter snn kontrastvaske inn i blodren din og tar bilder i en snn maskin. Den kontrastvska gjr at du blir skikkelig varm, du fler at du tisser p deg rett og slett, en helt mekrkelig flelse egentlig og s tar de bilder da i snn stor rund maksin haha. Kontrastvsken gir de fr bildene for de den gjr at de skal se forkjellige ting bedre, eller kontrastvasken gir forskjellige farger p bilde, s de kan tydde dem da. P ct underskelsen fant de to betennelser i tykktarmen min, en liten oppsamling av vske i buken og en liten flekk p venste lunge spiss, helt nedert i lungen. De har n byttet ut soppmiddelet jeg gr p til et som skal virker bedre da i og meg at de tror jeg har sopp p leveren, noe de ikke har ftt helt svar p enn.

Jeg ble rett og slett dopa ganske ned p morfin og noe beroligende, s husker ikke mye av underskselse men det var langt i fra smertefritt, og det var en veldig ubehagelig underskelse, men jeg klarte meg fint. Pappa kom p besk og jeg svatt som bare det nr han sier hei, fordi jeg sov tydeligvis nr han hadde kommet. Skjnte ingenting jeg, haha. Var fortsatt ganske "groggy", det var ikke vanskelig se eller hre haha, uff!

P mandag hadde jeg jo fortsatt disse magesmertene da, men de spiste jeg en god frokost med mamma. Etter p fikk jeg p fyll med blodplater og blod, og fr jeg fr blodplater fr en en liten dose med cortison (egentlig ikke s bra for meg, siden det hemmer benmargen) og en type allergi medsin fordi jeg har reagert p blodplater fr sant. Men cortison hjelper p smertene i magen ogs, s jeg flte meg ganske bra p mandag egentlig, kjresten min kom p besk en tur og jeg blir s glad av se han. Han gjr meg s utrolig lykkelig, fr aldri sagt det nok! Sovnet denne natten med et smil om munnen, hihi.

OBS
P tirsdag var det tid for en tarm underskselse de har snakket p ta en liten stund at de kanskje m ta. Jeg skal ikke g inn i detaljer p dette alts, men det var ikke like ille som jeg trodde det skulle bli, heldigvis. Der fant fikk de se nrmere p disse betennelsene og noe av det er enten sopp eller s er det skorper etter denne chlostridiumen jeg hadde. I bestefall er det disse skorpene da, hphphp!

Idag har de tatt prver av lungene mine, haha mye som har skjedd p bare 2 dager.. Det var vel p en skala fra 1-10 en sterk 6 vil jeg si. Alts jeg ble godt dopa ned fordi jeg husket ikke en gang at de mtte stikke en slange ned i halsen min i stede for nesa fordi nesa mi var for "trang" til komme gjennom med slangen. S jeg husker lite fra den lunge underskelsen da for si det snn, men jeg fikk beskjed om at jeg hadde gjort som de sa, og de hadde ftt bra prver og n gjennstr det bare se hva dette tullet er for noe som gjr at magen min gjr vondt hele tiden!

Ellers lever jeg p en del morfin igjen, drmmer masse mareritt, s ille mareritt at mamma m vekke meg fordi jeg hyler og grter. Husker jeg noe da? Nei, nesten ingenting... Jaja, vi fr hpe p en fin dag i morgen dere, eller hva ?




... 15 kommentarer

er tilbake etter en uke og fire tffe dager

Jeg har ikke blogget siden tjueandre mai fordi jeg rett og slett har vrt utrolig drlig og har s vidt sett litt p tv. Dette innlegget kommer til bli langt, jeg skal prve skrive ned det meste som har skjedd siden jeg skrev sist i og med at formen min begynner komme seg litt n.

Jeg har rett og slett vrt gjennom mye konstante smerter siden forrige lrdag, det var da det hele startet. Det begynte med lettere mage smerter natt til lrdag og s ble det bare verre og verre nr jeg sto opp p morningen p lrdag. Hele lrdagen prvde pappa og f meg ut av senga, men jeg klarte ikke rett og slett. Mage smertene mine ble bare verre nr jeg reiste meg, jeg gruet meg til jeg mtte p do for da isste jeg at jeg mtte opp g. Selvflgelig, men kan f snn bekken i senga og tisse p det, men et sted gr grensen for meg alts haha. S hele lrdagen ble jeg liggende i sengen og sove for det meste, g p do noen f ganger og ja, kjenne smertene bare bli verre og verre, jeg ville nemlig ikke skru opp morfinpumpa, siden jeg flte jeg hadde kommet s langt p nedtrappingen. Jeg ble sendt til et rom hvor de skulle ta noe som heter kontrast, der mtte jeg inn i en snn maskin og sendte de inn et eler annet i blodra mi som gjorde at jeg ble skikkelig varm og smaken i munnen ble helt fucka, men varte ikke s lenge da og alt gikk bra der. S ble jeg trilla opp p rommet igjen og jeg husker faktisk ikke hva den prven skulle vise egentlig haha. Men ut i fra de prvene fikk de mistanke om at jeg hadde sopp inni levern min.. Men de kunne ikke si noe sikkert, men de bestemte seg i lpet av kvelden for at jeg skulle prve et nytt sopp middel p sndag som tydligvis skulle vre bedre enn det jeg allerede gikk p. (Grunnen til at jeg gikk p sopp middel fra fr av var fordi de mistenkte at jeg hadde det).

Nr jeg vknet p sndagen hadde jeg ikke sovet mye og smertene hadde hvert fall ikke blitt noe bedre for si det mildt. S til slutt p sndag mtte de sru opp morfinpumpa igjen. Smertene gikk ikke bort, men du blir mer surrete i huet og du klarer hvert fall og slappe mer av og ikke tenke s mye p at du har vondt. Legen kom inn p rommet mitt og den kontrast prven jeg hadde vrt tatt viste tydligvis at tarmen min holdte p sprekke, eller de var redde for det, s jeg fikk ikke ov til spise noen ting. Juhuuuu. Du er drit drlig og i tillegg fr du ikke lov til spise, ja jeg begynte grte. Menmen.. Ikke s lenge etter at legen hadde vrt hos meg skulle de startet med det nye soppmiddelet. Det gikk virkelig ikke min vei.. Nr det hadde gtt hele 1 ml inn i kroppen min snrte hele halsen min seg sammen, jeg fikk ikke puste og jeg ble glovarme over hele kroppen. Heldigvis var det to sykepleiere der inne da og hun ene reagerte med en gang, stoppet infusjonen av sopp middelet og ga meg en surstoffmaske slik at jeg skulle f tilbake pusten. Jeg flte det tok evigheter og jeg kjenner at jeg nesten begynner grt av tanken p hendelsen fordi det var helt jvlig rett og slett. Det ikke f puste og alt tetter seg, jeg takler det virkelig ikke i det hele tatt. Det var virkelig noe av det verste jeg har opplevd p sykehuset hit til. Etter at dette skjedde ble jeg sendt rett p intensiven..

Det fulgte de meg grundig opp med alle medisiner og antibiotikaer jeg skulle ta. De testet det sopp middelet jeg reagerte p en gang til, fordi det er veldig unnormalt reagere s fort og s kraftig tydligvis, men denne gangen prpvde de det saktere, jeg fikk reaksjonen litt senere og i en mildere form s da fikk de se at jeg faktisk ikke tlte dette soppmiddelet. Men jeg skal rlig innrmme at jeg var skeptisk til det fra starten av det var snn skikkelig lyse kult, snn neonlys gult liksom, haha. Rare greier de kan putte inn i en menneskekropp ass. Pga morfinen s flte jeg med grei, men jeg hadde disse mage smertene enn da. Heldigvis kom kjresten min en tur, veldig sent da, men jeg trengte virkelig se han da. Det hadde vrt s mye og jeg mtte bare se han og snakke litt med han. S han kom snn elleve p sn dag kveld og var hos meg en times tid og det var s utrolig godt se han igjen, virkelig! Over natta hadde de trappet ned morfinen til 1 og der er jeg enn og det er hvert fall positivt. Og hvis jeg fr vondt n s bare trykker jeg p en knapp s fr jeg snn morfinstt som de kaller det.

Dagen etter ble jeg gankse fort sendt over til riksen igjen i ambulanse. Og her er jeg enn. Fra mandag til torsdag har jeg hatt mye mage smerter og vondt. Jeg har virkelig ftt kjenne p smerter i det siste og jeg sier til meg selv hele tiden, jeg unner virkelig ingen i hele verden fle noen av de smertene her. Og at de som har hatt de samme smertene har det drit bra n, fordi det fortjener de virkelig.

Tirsdag denne uken hadde legene bestemt seg for ta noen prver av leveren min. Det var mye diskusjon rundt det i og med at nr de tar prver av leveren s mye de gi lokalbedvelse og stikke inn i leveren sant og jeg har ikke immunforsvar og blodplatene mine er ikke mange for si det snn. S de var redde for at jeg skulle f indrebldninger av stikkene de mtte ta eller infeskjoner pga null immunforsvar sant. Men de hadde de syvende og sist bestemt at de mtte gjre dette for finne ut om det faktisk var sopp, eller om det var noe annet. I og med at ultralyd og rntgen bilder fra ahus ikke var helt sikre. Pluss at hvis de kunne finne sopp av disse prvene s kunne de sette meg p et soppmiddel mot akkurat den soppen sant, da blir det litt lettere behandle.

Jeg ble trillet ned p et rom der de skulle ta prvene, de tok ultralyd for finne ut nyaktig hvor de skulle stikke, de stakk to ganger og alt gikk bra der. Jeg fikk noe beroligende, s jeg kan ikke si at det gjorde s vondt. Etter p mtte jeg ligge p den siden hvor de hadde stukket i 2 timer, rett fr vi kom til rommet fikk jeg noen intense mage smerter, mer en jeg hadde fra fr juhu! S jeg fikk et morfinstt, hjelp ikke s mye, men ja. S sovna jeg noen timer og s skulle jeg ta ultralyd av der de hadde stukket, det s fint ut. Og s var det rntgen bilde av magen som sto for tur. Der kunne de se at jeg hadde en utrolig irritert tarm, masse luft osv. Og dere aner ikke, hele magen min s ut som en stor bowlingkule, haha. S det var jo ikke rart jeg hadde vondt da for si det snn.

Dagen etter fikk jeg en spryte av sykepleieren min som skulle hjelpe til meg f ut denne luften, s dag for dag fram til torsdag har smertene gtt sakte, men sikkert over. De er ikke helt over enn, men jeg fler meg mye bedre enn fr. Jeg har vrt isolert i ja sikkert 2 uker n og siden jeg kom p riksen, s har jeg ikke kunnet g ut dra p rommet mitt, ikke det at jeg hadde klart det om jeg kunne, men du fler deg helt jvlig nr du ikke har muligheten en gang og alle som kommer inn p rommet ditt m ha frakk og munnbind, utrolig koselig. Men idag ble jeg fri fra isolatet og fikk meg nytt rom, nytt stort og fint rom. Det eneste som suger er at jeg dele bad med en annen som ligger inne.. Og jeg m g ut av rommet hver gang jeg skal p do eller dusje. Men ellers er det vel greit, jeg fr ikke gjort s mye med det.

S i stad var jeg ute og trakk frisk luft utenfor rikshostpitalet for frste gang p evigheter fler jeg og jeg begynte nesten grte. Det var s deilig g ut, trkke utafor dra og bare kjenne frisk luft. Isolater har nemlig ikke den beste lufta for si det snn. N satser vi jo selvflgelig fortsatt p at jeg blir frisk etter hvert snn at jeg kan dra hjem. De hade ikke ftt svar p de lever prvene de tok, eler jeg har ikke ftt svare p de enn hvert fall, men jeg hper ting gr den rette veien n. Jeg begynner bli dritt lei sykehus for si det snn, har snart vrt inne 5 uker i strekk, ikke vrt hjemme en eneste gang.

Mitt strte nske er komme meg hjem og sove ved siden av kjrsten min igjen.




... 4 kommentarer

noen dager siden sist n

N har jeg ikke skrevet p noen dager og det er fordi jeg rett og slett ikke har hatt s veldig mye fortelle dere og da ser jeg ikke poenget i skrive hver dag, men jeg skal prve skrive annen hver dag slik at det ikke blir for lenge mellom hver gang.

Siden mandag har formen min vrt mye bedre, det kan jeg fortelle dere. Jeg er mye mer oppegende og kroppen min fles "frisk" p en mte. Jeg fikk pvist en ny bakterie i kroppen p mandag, som heter chlostridium. Denne bakterien har jeg ftt fordi jeg har gtt s lenge p den andre antibiotikaen, s den var jeg jo veldig heldig med haha. S n gr jeg p enda mer antibiotika for bli kvitt den bakterien. Grunnen til at jeg fortsetter p den antibiotikaen jeg fikk chlostridium av er fordi crpen min fortsatt er litt hy og den steg litt fr jeg startet med den nye antibiotikaen, men n er den p vei ned igjen, s om noen dager (hvis crpen fortsetter synke) s kan jeg endelig slutte med den antibiotikaen jeg har gtt p i over 2 uker n. S da er det bare krysse fingrene for at jeg ikke fr noen andre virus eller noe og at crpen bare synker og synker s jeg kan komme meg hjem! Heheh.

Jeg startet jo med nedtrapping av morfinen p sndag og n er jeg nede p 1,60 fra 2,50. Jeg m trappe ned sakte p morfinen for ikke f abstinenser osv, s nr jeg ikke er avhengig av morfinen 24/7 intravenst og crpen min har vrt under 5 i 3 dager, s sender de meg hjem, hihi. Men jeg har egentlig gitt opp tro at jeg kommer hjem snart fordi hver gang jeg syntes ting gr bra, s skjer det et eller annet som gjr at det ser ut til at jeg blir her resten av livet, haha. S jeg bare tar hver dag som kommer og hper p det positive.

Gjennom denne behandlingen har jeg har hatt en del bivirkninger og noen har jeg enn, mens andre varte bare en kort stund. De bivirkningene jeg fortsatt har er blant annet en slags varme inni hndflaten og under fttene, haha. Fles litt som g p flammer innimellom, men det kommer og gr litt. Jeg har ogs ftt skjelvinger, s hendene mine skjelver egentlig hele tiden og det er ganske irriterende for si det mildt. Kroppen min har vrt veldig slapp og utmattet, men den begynner komme seg veldig n og det er utrolig deilig.

Dere tror sikkert at det m vre veldig kjedelig ligge s lenge inne p sykehuset, men jeg har det faktisk ikke s ille. Jeg har ikke hatt besk og snt annet enn mamma og pappa som bytter p vre hos meg, men det er fordi jeg ikke nsker at s mange skal beske meg nr jeg er lagt inn og jeg har vrt veldig drlig, s har ikke orket noe besk heller egentlig. Men jeg fr tiden til g, jeg er ute av rommet og gr "turer" et par ganger om dagen, jeg skriver utenom bloggen ogs. Mamma og jeg ser p filmer og koser oss. Jeg er faktisk aldri sur, jeg smiler s og si hele tiden. Alts, jeg skulle jo nske at jeg aldri endte opp her p sykehuset og at jeg bare kunne leve snn som jeg gjorde fr, men jeg vil ikke si at jeg har det s ille her p ahus.

Det jeg savner mest er vre med kjresten min. Han betyr s utrolig mye for meg at jeg tviler p at han vet det selv en gang, jeg virkelig elsker den gutten. Han er den sterkeste jeg kjenner, og jeg er uendelig takknemlig for at jeg har han i livet mitt, han er alt jeg nsker meg.


// Weheartit


... Ingen kommentarer

tre fine dager p rad her p ahus, soool

Har siden 17. mai flt meg bedre og bedre og crpen min er har sunket helt ned til 28 n, og igr startet jeg med nedtrapping av morfinen jeg gr p 24/7, s hvis alt gr som det skal n de neste dagene ser det ut til at jeg kommer hjem i nrmeste framtid! Har idag ligget inne i 2 uker og 6 dager, s det snart kunne sove i sin egen seng litt igjen er en utrolig ting se fram til, men jeg gleder meg til det skjer haha!

17. mai ble en utrolig koselig dag, sykepleierne hjalp til med dekke p et bord p rommet mitt siden jeg har ganske stor plass s gikk det vldig fint! Vi fikk grille nede p parkeringsplassen, s grillmat nsket mitt ble oppfylt! Vi var samlet bde mamma, pappa, lillebror og storebror p 17. mai og det var s koselig ha de rundt seg alle sammen. Var selvflgelig en veldig spesiell mte feire nasjonal dagen p, men vi fikk det til fungere og jeg hadde det helt fantastisk! Dagen var fylt med god vr ute og jeg kjente en helt spesiell glede akkurat denne 17. mai.

De frste bildene er tatt fra 17. mai, mens de 2 siste bildene er tatt fra igr. Igr var det jo s utrolig varmt og deilig ute, fy faaader! Typisk at det var s mye gjre p sykehuset den dagen slik at det tok litt tid med medisiner osv.. Men jeg og mamma kom oss ut i 5 tiden og satt faktisk ute nesten en time og bare slappet av i varmen, det var s deilig det. Glad for at mamma har kjpt den vest saken jeg har p meg p bilde, utrolig deilig g i, hihi. S jeg og mamma satt ute litt og s gikk vi innom narvesen fr den stengte, kjpte litt og kose oss med til filmtitting. S gikk vi opp p ungdomsrommet her p ahus og fant noen filmer, s stekte mamma vafler til kveldsmat, mihi! Og s s vi Mamma Mia filmen, en veldig fin lrdag igr alts. Sov ganske godt ogs faktisk, hmm!

Idag har jeg og mamma vrt ute i sola i 2 timer, spist is, slappet av, snakket og bare ja! Tatt livet med ro egnetlig, kan jo ikke gjre s mye med en tralle hengende etter meg heller haha. Men vi fant ut at det ikke var s veldig mye grus p en del av gangveien rundt ahus da, det er jo snn "stier" som man kan g rundt p her, men trodde kanskje det ikke gikk s bra med tanke p grus og dritt, men vi fikk gtt en liten runde da, s har mosjonert litt mer idag enn igr ogs! Haha, m ta ting litt sakte merker jeg. Ellers idag har jeg ftt mine vanlige medisiner, spist og sovet litt etter at vi kom inn fra turen. Skal ikke mye til fr jeg blir sliten, haha. N er planen ta seg en tur til ut, ta kvelds dusjen min og spise kveldsmat og se film med mammaen min! Koskos.

Tenkte jeg skulle skrive litt om bivirkninger osv i morgen i forhold til behandlingen jeg har gtt p/gr p. Er ikke s morsomt leve i den kroppen jeg lever i om dagen for si det snn.





... Ingen kommentarer

liten oppdatering fra sykehuset

Da har jeg ikke blogget siden tirsdag, s jeg tenkte oppdatere dere litt p hvordan det str itl her p Ahus.

P onsdag var jeg faktisk veldig drlig, l rett ut og klarte ikke mye for si det snn. Kroppen min var helt sltt ut, var ikke mye ute av senga annet enn do turene mine som jeg tvang meg selv til klare og en dusj sent p kvelden. Sier seg selv at jeg er drlig nr jeg ikke en gang klarer dusje uten hjelp. I tillegg den dagen fikk jeg plutselig veldig lyst p McDonald's mat, s mamma dro kjpte det til meg og dette var frste gang p mange dager hvor jeg faktisk gledet meg til spise noe, men.. Tror du ikke at akkurat i det mamma kommer inn med maten s kommer plutselig masse andre leger og tull og fortstyrrer.. jeg ble s sint, s jeg sa vel sikkert ikke hei en gang og bare gikk p do og ble der til hun dama hadde gtt. Da var maten min iskald og jeg flte faktisk at hee verden bare datt sammen. Hadde gledet meg s mye til spise, men noen mtte liksom bare delegge det! Begynte grte til og med, s sinna var jeg haha. S mamma var s snill og dro for kjpe ny mat til meg da.



Og jeg har tidligere sagt at jeg ikke vil ha besk av noen og det er fordi jeg takler ikke se s mange og jeg vil ikke at folk skal se meg med s mye humrsvingninger osv, og bestefar skulle komme emd vafler til meg, men mamma sa hun skulle mte han nede, s jeg slapp f besk. Men nr mamma kommer opp med maten, s kom bestefar ogs og selvflgelig vil jeg se han,d et er ikke det. Men det blir for vanskelig for meg, og jeg klarer ikke se at de rundt meg grter fordi jeg er syk. S alt ble bre s utrolig flelsesladet akkurat den onsdagen, vil helst beskes nr jeg ikke er p sykehuset pga tilstanden min og det m folk skjnne.

Igr hadde jeg faktisk en av mine bedre dager, hadde ikke mye smerter, bare litt p dagen! Var ute en tur i sola sammen med mamma og fikk bestilt meg speilreflekskamera, s jeg gleder meg til det kommer i posten, wii! Og framover blir det sammme gamle rutinene p sykehuset for min del hvert fall fram til midten av uken som kommer. Satser p komme hjem fr neste helg, det er mitt ml! Men det vil ikke si at jeg er frisk alts, men s lenge jeg har crp p under 3 og jeg har litt immunforsvar, s kan de sende meg hjem og det ser jeg fram til! Men m rlig innrmme at snn formen min er, s er det mye bedre for meg og vre her, s jeg er ikke s lei meg for at jeg m ligge inne!

Idag skal mamma, pappa, lillebror, storebror og jeg spisee grill mat her p sykeshuet. Vi har ftt lov bruke kulegrillen som mamma har kjpt til grille maten nede p parkeringsplassen og s siden jeg har ftt s stort isolat, s skulel sykepleierne hjelpe til med ta et bord fra kantina og sette opp til oss p rommet s vi kan spise grill mat sammen p romemt mitt, hihi! De er s snille, herrejesus. S jeg har en flelse av at dette blir en kjempe fin dag og sola begynner titte litt fram her n, lykke! Ha en fin 17. mai alle sammen!




... 3 kommentarer

ja, jeg har drlige dager jeg ogs

Dagen idag har bare vrt dritt p dritt p dritt fler jeg. Hodepinen gir seg ikke, med en gang de trapper ned p morfinen s kommer den tilbake. Idag har crpen steget igjen til 130 og de har fortsatt ikke peiling p hvorfor. Blodprosenten har sunket, det samme har blodplatene og immunforsvaret mitt ogs. Og jeg er bare sinnsykt lei av vente p at det kanskje kan skje et mirakel. Magen min verker snn i ny og ned og tannkjttet mitt er s hovent og jeg fler meg rett og slett som en stor skittentys kurv for yeblikket. Og svnen min er jo heelt p trynet. Vil jo bare sove, men til og med det er for mye be om tydligvis. Nei, idag er virkelig ikke min dag kjenner jeg.

Det som er n framover er at disse blodverdiene mine kan stige og synke omhverandre litt snn nr de vil og det er helt normalt etter den behandlingen jeg har vrt gjennom. Men innen det har gtt tre mneder s s er jo poenget at blodverdiene mine skal vre normale igjen da. Men det er jo bare hvis behandlignen har fungert p meg, men i starten kan verdiene mine ja, synke og stige fra dag til dag. Idag er det jo 11 dager siden jeg sluttet med atg kuren p riksen, s vi fr bare satse p at ting gr min vei. Jeg prver vre s positiv som jeg bare kan, men det er ikke alltid like lett det heller..

Det er livet mitt som behandles. Det er ikke bare en sykdom som tar tid behandle, det finnes folk som dr av denne sykdommen. Alle er ikke like heldige, og noen ganger har jeg flelsen av at kanskje jeg er den som er ekstra uheldig. Jeg fler at de har dryd alt mulig nr det kommer til avgjrelser p hva de skal gjre med meg nr det kommer til behandling. Det har vrt s mye fram og tilbake og jeg fler at jeg er en haste sak som de ikke vet hva de egentlig skal gjre med. De sliter jo med finne donor til meg, derfor mtte de sette med p denne atg kuren fordi de m kjpe seg tid rett og slett. Kjenner jeg bare blir s lei.

Idag er det faktisk akkurat 3 mneder siden jeg ble lagt inn frste gang og fikk vite at jeg var syk, skal det feires kanskje? Takk for at du setter livet mitt p vent, begynner bli litt rastls n, er det noen mulighet for at jeg kan bli frisk litt fort? Hilsen jenta som nsker seg syden varmen, sol, bad og shopping.

Ellers hper jeg alle andre har hatt en fin dag, og at kvelden blir koselig! Nussnuss




... 2 kommentarer

knarker tur, pass dere ahus mennesker

Natt til idag fikk jeg heller ikke sove, alts.. Ikke i det hele tatt og det gr s sinnsykt utover humret mitt, blir s frustrert over alt hvis jeg ikke fr nok svn. Arrgggh, la meg sove daa!

Blodprvene idag s fine ut. Crp har sunket til 80, s den gr hvert fall nedover, immunforsvaret mitt har begynt sakte, men sikkert snike seg oppover igjen og dette er jo det de hper p at skal komme igang. Blodplatene mine l p 114 idag etter overfring igr, det er ogs positivt. I og med at fr jeg fikk atg kuren l platene mine aldri over 90 etter overfring, mens n l de over 100. Liten tommel opp med andre ord. Selve blodsprosenten hadde sunket litt, fra 10,6 til 10,1 idag, men den gr litt opp og ned innimellom, s den tenker jeg ikke s mye p. Alt i alt s gr det hvert fall litt framover n, s vi fr bare krysse fingre og tr hele dgnet s kanskje det fortsetter slik!

N har jeg nettopp vrt p gynekologisk test, utrolig morsomt. Eller ikke. Gikk bra, de sjekker jo alt p meg n for at jeg ikke skal f infeksjoner her og der. S da mtte jeg opp en tur av senga idag og g bort til gynekologisk og da gikk jeg og mamma en tur innom narvesen i glassgata (som gata man gr i p ahus heter) fr vi skulle opp p rommet igjen. Og siden jeg har s lavt immunforsvar m jeg g med munnbind for ikke bli syk nr jeg er i store folkemengder sant.. Tror dere ikke det sto en haug med voksne mennesker rett utenfor narvesen, jeg kommer der gende med sykehus skjorte, tralle med morfin og vitaminpose og tryne pakka inn i munnbind og de var kanskje 15 stk. som bare niiiiiiii stirra meg ned. De stoppa faktisk opp for stirre, argh. Kjenner jeg blir s irritert. Greit at jeg ser ut som en annen tulling, men folk kan begrense stirringa litt kanskje? Men egentlig, hahahah.. Jeg skjnner de, er ikke hver dag man fr se et snt vakkert syn som det her:


Hahah, tror jeg hadde stirra litt sjl for vre rlig. Ser jo helt hjernedd ut rett og slett! Men jo, takk til mamma sine sterke fotograferings skills, dette kan du! St p videre, hahaha.

P narvesen kjpte jeg og mamma litt brus, boller og lakris, naminamiii. S n sitter jeg bare og slapper av og koser meg litt med godsakene vi kjpte inn. Formen min fles helt grei idag, som sagt.. Fler meg ikke i hundre, langt ifra.. Gr p morfin 24/7 enn og fler meg ikke frisk. Har en del mage syre og generelle smerter i mage og tannkjtt, s dette er ikke akkurat smertefritt det kan jeg fortelle. Men jeg prver gjre det beste ut av det, orker ikke klage p noe heller da kommer jeg ingen vei, haha. Fr ikke mindre vondt i munnen av syte, har aldri hrt at det fungrer p noen, s er bare tenke at det skal ikke vre snn for resten av livet, det blir bedre hihi!

Hper alle har hatt en fin dag, og at kvelden blir strlende! Alle russ, kos dere de siste dagene i russetiden. Alle som har startet med eksamen og styr, masse lykke til og ikke gi opp! Du kan hvis du vil, bare jobbe i vei s skal du se at det gir resultater. Nyt dagene deres og gjr det beste ut av hver eneste lille dag.




... n kommentar

trodde aldri jeg skulle feire 17. mai p sykehuset

Da ser det n slik ut at jeg blir vrende p ahus hvert fall fram til neste uke og det betyr at siden 17. mai er til fredag blir den feiret her p ahus for min del. Jeg har jo hele tiden satset p komme hjem fr 17. mai snn at jeg hvert fall kunne dra hjem og spise grill mat, har s syyykt lyst p grill mat at dere aner ikke haha! Men det blir ikke snn og det er forsovidt greit. Ble litt irritert over det i dag tidlig, men da var jeg generelt sur p alt og alle pga mage smerter og mer hode pine s de mtte trappe opp p mofinen min i tillegg. Bleeeh, kjenner jeg er litt lei av mtte g p medisiner for fungere! Men snn er det heldigvis ikke for alltid da, m jo se det p den lyse siden. En dag i framtiden slipper jeg alt dette styret, hihi! Jeg og pappa skal prve fikse snn at vi kan lage grillmat til meg selv om jeg m vre p sykehuset da, s kanskje det blir grillmat p 17. mai likevel? Ja! Hper s inderlig vi kan fikse det, blir heeeelt gren av tenke p grillmat og sommer n. Haha, nei det er ingen som har kalt meg normal hvis dere lurte.

Natt til idag har jeg sovet noe s sinnsykt godt, og ja jeg elsker understreke akkurat det! Som dere har lest tidligere har ikke akkurat svnen min og jeg vrt bestevenner, men vi begynner bli enige om ting n fler jeg.. Men n har jeg allerede sagt for mye om det, s n fr jeg helt sikkert ikke sove i natt heller.. Men jeg lever i hpet, haha.

Idag har jeg som sagt hatt litt smerter igjen, s nr jeg fikk mer morfin sovnet jeg ganske s fort. Jeg har ftt blodplateoverfring i dag i tillegg til alt det andre jeg gr p for tiden, s sover meg litt gjennom disse overfringene og medisineringene. Blitt sykt god p sovne til pipelyder da for si det mildt. Ellers idag har jeg spist litt mer normalt enn vanlig og jeg har visst drukket godt med vann og saft, litt cola ogs. Har pappa som barnevakt idag, mamma kommer tilbake i kveld med vafler og hjemmelagd pizza som jeg skal varme opp og gaffle i meg, haha! Skal blis digg det, aaah.

Jeg gr p en del medisiner bde intravenst og i pilleform. Dere har helt sikkert ikke peiling p hva det forskjellige innebrer og hva det gjr for meg, men jeg tenkte jeg skulle skrive opp hva jeg gr p snn at dere kan se hvor mye jeg faktisk fr i meg av kjemikalier hver eneste dag, det er ikke akkurat lite. Og jeg hater putte i med medikamenter som egentlig ikke skal vre i kroppen. Men jeg trenger det n, ellers er sjansene for bli frisk sm. Eller, jeg m g p alt det her ellers blir jeg ikke frisk heter det! Har ikk enoe valg med andre ord.

Prednisolon, sandimun og zantac (pilleform)
Dette er de pillene jeg tar i forhold til etterbehandling av atg kuren (den jeg gikk p i fire dager p riksen), som jeg har forklart i tidligere innlegg hva skal gjre for meg. Alts, disse pille er de som skal hjelper meg meg f igang immunforsvaret igjen. Jeg fr 8 piller til sammen 2 ganger om dagen (morgen og kveld). 3 stk. prednisolon, 3 stk. sandimun og 2 zantac (zantac er mot magesr, pga alt jeg putter i meg).

Antibiotika(intravenst)
Fr jeg fordi jeg har hy crp enn, det betyr at jeg har en infeksjon i kroppen, men de har enn ikke funent ut hvilken infeksjon, men crp'en kan ogs stige fordi jeg har vrt gjennom denne atg kuren. Her fr jeg to forkjellige, litt kraftigere antibiotikaer enn vanlig siden jeg reagerer p en annen type antibiotika. Fr antibiotikane 3 ganger i dgnet (hver ttende time)

Cyklokapron (pilleform)
Dette er piller jeg fr for at jeg ikke skal ha store bldninger. Mine mensbldninger har pgtt i 3 uker n, s jeg gr p cyklokapron for at mengdene skal bli mindre. Disse pillene tar jeg 2 stk. av, 3 ganger i dgnet.

Paracetamol (pilleform/dagen, intravenst/natt)
Dette er smertestillende som jeg tar 2 stk. av 4 ganger i dgnet (alts 4 gram i dgnet), fordi det er lurt ha som "grunnsmring" til morfinen jeg fr p 24/7.

Mofin (intravenst)
Jeg gr p morfin hele tiden n grunnet en hodepine som ikke gir seg og menssmerter som ikke bedrer seg og paracetamol holder ikke for si det snn. Har trappet opp mofin inntaket idag pga mer smerter, s n gr jeg p 2,50 milliliter morfin i timen hele dgnet. De startet med 1,00 milliliter i timen.
Noen tenker sikkert "h, morfin, s digg!" og joa, du blir litt surrete i hodet og litt treg i oppfattelsen, men det er ikke s sinnsykt gy. Og det m trappes ned gradevis slik at man ikke skal f abstinenser og det betyr ogs lenger tid p sykehuset for min del, s jeg er ikke srlig glad for at jeg m g p mofin hele tiden.

I tillegg (intravenst)
- Ikke nok med at jeg har alle disse behandlingene hver dag, men jeg m i tillegg f blodoverfringer og blodplateoverfringer nr det trengs ogs. Med vanlig blodoverfringer gr det greit, siden jeg ikke reagerer p blod, men nr jeg skal ha blodplateoverfring s trenger jeg en liten forbehandling siden jeg har reagert p blodplater fr med kraftig hodepine og utslett. Det betyr jo bare at de m dytte i meg enda mer medisiner, s kroppen min ikke fr den samme reaksjonen igjen.. S kroppen min fr kjrt seg ordentlig n for tiden.
- Jeg har ogs en del kvalme, s jeg fr ogs kvalmestilelnde intravenst kanskje 2 ganger om dagen, noen ganger 3.

Da hat jeg gitt dere en litt grundigforklaring p hva jeg gr gjennom p en hel dag, haha! Bare dette gjr at tiden gr p et sykehuet liksom. Er jo kobla opp til en maskin hele dagen, s har endelig ftt meg en trofast hund som pappa sier. Har bikkja mi med meg hver gang jeg skal p do, dusje osv. Veldig koselig med litt selvskap, piper gjr han ogs innimellom s det er jo bare koselig. Nei, n skal jeg sove litt tenkte jeg! Ha en fin kveld videre alle sammen og nyt livet. Husk at dere er heldige med hver dag dere fr, ikke alle som fr det! Btw: Er sykt stolt av de lange, sterke, fine neglene jeg har klart spare! Kjp dere B-kompleks p apoteket jenter, neglene blir fakisk mye sterkere og du miste rmindre hr fra hodet nr du dusjer, jeg kan love dere at jeg legger merke til snne ting. Har for lite gjre, haha.




... 2 kommentarer

vil bare bli frisk

Mitt strste nske er jo selvflgelig bare bli frisk s fort som bare det. Jeg har lyst til g tilbake til det normale igjen. Leve snn som alle andre ungdom p min alder gjr, eller ja. N holdt jeg p skrive "ja, dere skjnner hva jeg mener", men det er jeg faktisk ikke heeeelt sikker p.

Jeg vil bare ha tilbake meg jeg. Livet mitt med kjresten min, vennene mine og familien min. Det er s mye som er annereldes bare fordi jeg er syk.

Jeg skulle nske jeg kunne dra p besk til kjresten min, men han m hele tiden komme til meg. Han m passe p holde seg frisk, noe som ikke alltid er like lett nr han jobber ute hele tiden. Vi har visse forhndsregler til det meste egentlig, s jeg utrolig stolt av oss! Jeg syntes han er en enestende gutt, dere skulle bare visst. Jeg er s glad for at jeg har Simen, han utgjr mye av positiviteten jeg har til det vre syk, det skal han ha. Han er her for meg hele tiden og det betyr all verden for meg. Jeg kan virkleig si at jeg har en fantastisk kjreste! Jeg virkelig elsker han av hele mitt hjertet.

Jeg skulle nske jeg kunne dra ut p egon/krydder med Katinka og ta en brus og bare skravle. Jeg skulle nske jeg kunne shoppe med Katinka som en galing. Jeg skulle gjerne vrt med alle jentene mine p fest, eller andre koselige settinger som de er p, men jeg kan ikke. Jeg skulle gjerne vrt oppdatert p gossip fronten selvom jeg ikke bryr meg s mye, haha. Men ting er ikke s enkelt, jeg kan ikke bare gjre disse tingene, da blir jeg bare mer syk, om ikke verre.

Jeg skulle nske jeg kunne dra ut spise med familien, dra i familie bursdager osv. uten tenke p at jeg ikke kan spise restaurante mat, jeg kan ikke vre i et annet hus blablabla.. Men disse tingene kan jeg bare ikke, s ja.. Dere er heldige alle sammen! Jeg skulle gjerne gtt p skole, hatt jobb og vrt p trening, s helt serist alle dere der ute. Ikke klag, dere er sykt heldige som kan gjre bare de sm tingene jeg nevnet ovenfor. Dere er sykt heldige, merk dere det.

Men alts, jeg er ikke lei meg selv om det kanskje hres ut som om jeg er det over her haha. Men ja, jeg tenker snn her jeg ogs innimellom fordi jeg skulle nske jeg kunne gjre det for de rundt meg. Jeg vil jo vr den vennen, den kjresten, den ssteren jeg alltid har vrt, men fler p en mte at jeg ikke kan vre det nr jeg ikke fr lov til gjre noe som helst omtrent. Men jeg har p en mte bare vendt meg til det. Jeg har sagt til meg selv at snn er det, du fr igjen den tiden senere. De som er med deg til du er frisk de er de som er verdt ta vare p.

Jeg er ikke bitter over noe som helst, jeg skal kjempe med alt jeg har og ting skal bli bedre for meg en dag ogs!

Natt til idag har jeg ikke sovet noe som helst, sovet litt utover dagen idag, men ikke stort. Fikk en svie som ikke ga seg helt nr jeg skulle legge meg (typisk at det skjedde nr jeg skulle sove, hhheh?) i den myke, gode deilige sykehussenga! Haha, ja det var ironisk. Har hatt litt hodepine p dagen idag, men ellers har ting gtt helt greit. Lave blodverdier, s fr blodoverfring n. Mest sannsynlig blodplateoverfring p meg i natt eller i morgen.

Det er p en mte samme prosedyre n som det har vrt fr jeg fikk denne ATG behandlingen da for si det snn. Bare at n er immunforsvaret mitt helt sltt ut og s gr jeg p noen piller som jeg har fortalt tidligere som skal f dette immunforsvaret mitt til komme i gang og starte blodproduksjonen min etter hvert. Men det kan ta opptil tre mneder, s det er tiden framover som sier om jeg blir frisk eller ikke da. Men er litt tidlig si enn. Jeg bare krysser fingre og tr for hver dag som gr og hper p at denne kuren har lyst til gjre meg frisk og rask igjen, slik at jeg slipper benmargstransplantasjonen.





... 2 kommentarer

har dere noen sprsml, still i vei

Hvis det er noe dere fler dere vil sprre om, s er det bare stille sprsml i kommentar feltet her, s skal jeg svare s godt jeg kan i et innlegg litt senere. Jeg prver skrive s godt jeg kan, men er sikkert noe dere ogs lurer p i forhold til hvordan jeg takler det, hvordan det er vre syk osv. S hvis du lurer, still gjerne sprsml enn g lure!

Natt til idag har jeg hvert fall ftt sove, utroooolig deilig! Men nr de pumper morfin inn i blodet ditt 24-timer i dgnet, s er du vel nesten garantert svn ogs, haha. Nei, men jeg har hvert fall ftt sovet godt p frste gang siden jeg ble lagt inn og det er en utrolig flelse. Fikk dusjet og byttet p senga mi idag tidlig ogs, s n fler jeg meg ren og (ikke) pen.

Har ftt i meg dagens dose med piller, s tenkte jeg skulle sove litt eller hvert fall slappe av litt fr mamma drar meg ut av senga og ut p tur. Er s utrolig morsomt g med munnbind rundt andre mennesker skjnner du, woopwoop. Neimen, det gr s bra s. Jeg er verdens vakreste uansett hva jeg har p meg i flge mamma! He he. Nei, nok tull og fjas. Men som dere skjnner s er jeg hvert fall ikke sykt deprimert og lei meg selv om jeg lever p isolat og mamma maser som en annen krke. Ja, jeg lever. Kos dere idag alle sammen, jeg skal prve kose meg hvert fall.

Og forresten, her om dagen (for to uker siden haha) nr jeg var hjemme s prvde jeg hvordan det ville bli om jeg m gjennom benmargstransplantasjon og mister hret. Syntes faktisk ikke det var verdensundergang se meg i spesielt. Og akkurat n for tiden skulle jeg faktisk nske jeg slapp ha hr, er s mye styr nr man er drlig over lengere tid.




... 4 kommentarer

er helt utmattet for tiden

Grunnen til at jeg ikke fikk skrevet igr er at jeg rett og slett ble dopa ned p morfin pga sterke hodepine smerter og en ekstrem kvalme. Det hele startet natt til igr (natt til onsdag).

Hele natten vrei jeg meg i smerter. De vil helst ikke gi mofin osv. intravenst p grunn av de er redde for avhengighet da. S jeg prvde sikkert 3 forskjellige smertestillende denne natten som jeg bare kastet opp igjen og plutselig da, ja da var det greit gi meg morfin intravenst.. L oppe i 6 timer fant jeg ut fr jeg fikk noe som fungerte for smeretene. Og s fikk jeg kvalmestillende. Dette fungrerer jo ikke akkurat lenge, kanskje to timer. S prvde de gi meg smertestillende i pille form igjen! Den kasta jeg jo bare opp, s da sa jeg at jeg m ha det intravenst fordi det er ingenting annet som fungrer p hodepinen og kvalmen. S da fikk jeg det.. Etter hvert da.. Var vken hele tiden om trent og nr klokka begynte nrme seg halv 3 p ettermiddagen, s ble jeg sendt over til ahus igjen.

S da har jeg sovet en natt p ahus med konstant hodepine, s jeg vil ikke akkurat si at jeg har sovet her en gang haha. S idag fikk jeg noen snille sykepleiere som fikk gjennom at jeg fr morfin 24 timer i dgnet, snn at jeg slipper f skikkelig vondt i hodet fr de gir meg neste dose, fordi tro meg. Det er ikke no behagelig for si det mildt. Veldig mildt. S idag har jeg bare sovet, spist og gtt litt p do haha. Har ikke s utrolig mye energi og rutte med disse dager, s fr ikke akkurat gjort s stort.

Men da er jeg hvert fall tilbake p barneavdelingen p ahus og det er faktisk ganske deilig m jeg si! Fr mye bedre behandling her nr jeg tenker meg om. Og s er det litt mer farger og slikt p ting her og rommene er ikke helt plaine. P cvken min har jeg tre innganger som de kaller der, der de kan ta blodprver og overfre medisiner, blod, plater osv p. P riksen fikk jeg bare vanlig kjedelig bandasje rundt disse inngangene, mens her fr jeg tre forskjellige farger, haha. Litt morsomt da.

Mlet mitt n er komme hjem p 17. mai, men det ser ikke s veldig lyst ut for det n. Jeg har plutselig ftt en crp p over 200. Alts hvis du har hy crp har du en infeksjon i kroppen og hvi den erlav har du ikke en infeksjon i kroppen. Crpen til et frisk menneske skal ligge p over 5 sier de og min er n p over 200, s de har tatt masse prver for finne ut hva det er. For at jeg skal komme ut av sykehuset n da, s m jeg ha crp p under 5 i tre dager og et immunforsvar som ikke er helt i null (som det er n). Mest sannsynlig er det p grunn av infeskjonen at jeg har denne sterke hodepinen og denne forferdelige kvalmen, blh.

Ellers vil jeg bare si at jeg syntes fortsatt det er veldig koselig med kommentarer, meldinger og koselig ord alts, selv om jeg ikke svarer. Men jeg hper dere har forstelse for at det er begrenset hvor mye jeg orker svare. Dere er kjempe hyggelige alle sammen og det varmer veldig midt oppt alt dette, men jeg skriver jo nettopp denne bloggen for slippe svare s veldig mye rett og slett pga tilstanden min til tider (som n f.eks).




... n kommentar

min ttende dag p rikshostpitalet

Da har jeg startet min ttende dag p riksen. Hres kanskje ikke akkurat s veldig gy ut, men nr man er syk snn som meg er det faktisk veldig greit vre her og ikke hjemme. Og jeg har jo ikke noe valg, haha! Med null i immunforsvar er alt jeg gjr en risk egentlig, s jeg m bli p riksen til immunforsvaret mitt stiger.

Noen av dere lurer sikkert p hva de gjr med meg p riksen n for tiden, fordi det har jeg ikke sagt s mye om. Jeg gr p noen piller som jeg m ta hver morgen og kveld som visst nok skal hjelpe meg til f tilbake blodproduksjonen min. Det som er er at disse pillene er immundempende piller og det hres jo helt dumt ut, i og med at det er immunforsvaret mitt de vil ha opp sant? Men det har jeg ftt forklaring p. Fordi det de tror har skjedd er at noen av cellene i immunforsvaret mitt har begynte g imot meg og at det er derfor jeg har ftt aplastisk anemi. Og immunforsvaret vrt har bde "snill" og "onde" celler (om jeg kan si det p den mten haha) og de snille cellene vil vi jo ha, s disse pillene jeg gr p de skal hjelpe til angripe de onde cellene da om dere skjnner, snn at de snille kan jobbe i fred. Haha, veldig fin forklaring, men tror dere skjnte det!

Disse pillene gjr jo at immunforsvaret mitt svekkes uansett da, s det at jeg har smerter i tannkjttet det er p grunn av disse pillene og jeg klikker snart! Det gjr vondt konstant hele tiden, jeg klarer nesten ikke spise, tennene mine verker og hele munnen dunker, haha. Og jeg har vondt i kjeven og nedover halsen. Men for si det snn da, s er det de eneste plagene jeg har forelpig, s jeg er egentlig veldig fornyd med at det ikke er verre, fordi det kunne det vrt!

Idag er det spdd kjempe fint vr, jeg og mamma skal snart komme oss opp av senga og spise litt frokost og dusje og stelle oss tenker jeg. Og s skal vi ut i parken her en tur og kose oss i det herlige vret! Senere idag kommer kjresten min til meg og jeg gleder meg som bare det, har ikke sett han siden forrige mandag.. Skal bli s godt bare se han igjen, endelig! Hper alle har en fantastisk dag, det skal jeg ha!




... 2 kommentarer

for en vidunderlig dag

Igr ble det lite med blogging da jeg rett og slett var helt utmattet etter lrdagsnatten. Fikk ikke sove omtrent, s blogget jo sent natt til sndag i stede haha. Men jeg sov mye igr og gjorde egentlig ikke s mye, men jeg har lov sier vi, haha.

Idag startet dagen ganske s dramatisk egentlig, fikk disse ryggproblemene en gang til. Skjedde akkurat samme som sist, ryggen bare lste seg mens jeg dusja. Utrolig ekkelt og ikke minst vondt, herrejesus. Klarer ikke st p beina, kollapser og vrir seg rundt p gulvet. Uff, hper ikke det skjer igjen. Og s hadde jeg utrolig mye mens smerter og tannkjtt smerter. Mtte tilslutt f noe smertestillende og det hjalp til en viss grad, s jeg og mamma var ute i sola og gikk i over en time! Det var s deilig og jeg ble i s utrolig godt humr. Selvflgelig skulle jeg nske jeg var frisk n og kunne gjre akkurat som alle andre, men jeg setter pris p det jeg fikk av sol idag, det gjorde meg glad.

Nr vi kom tilbake var jeg veldig sliten, s vi spiste middag og s sov jeg til n. N skal jeg og mamma kose oss med Fleksnes episoder! Dette har vel vrt min beste dag hittil, det skal jeg innrmme. Hper alle andre har kost seg masse i fin vret, det har hvert fall jeg.

Og dere? Plis grip sjansen nr dere har den, plutselig skjer det noe og sjansen er borte.




... n kommentar

etter at jeg skrev igr

Ikke lenger etter at jeg hadde skrevet innlegget mitt for igr skjedde det plutselig noe. Jeg hadde dusja og alt gikk fint, men s lste ryggen seg helt. Jeg klarte ikke st p mine egne ben en gang. Pappa mtte komme og nesten bre meg ut til sengen. Jeg fikk masse kramper i ryggen og bare l vrei meg, helt jvlig rett og slett. Jeg har aldri hatt problemer med ryggen min eller noenting, s det her var veldig skumelt for meg. Heldigvis gikk det over etter hvert, men akkurat nr det skjedde trodde jeg ryggen min bare skulle knekke tvers av der og da.

N er klokka halv fem om natten og jeg sitter her og skriver blogg innlegg som en annen tulling fordi ja, jeg er fr faen ikke sove. Jeg har snne sm kramper i magen, har ftt en tablett for det, men den ser ikke ut til fungere da det har gtt en time siden jeg fikk den. Jeg er trst og sulten, s jeg gleder meg bare til det er frokost i skrievde stund. Pappa sover som en stein virker det som, skulle nske jeg hadde sove evnene hans akkurat n. Da tror jeg dette skulle gtt mye bedere, haha.

Jeg har tenkt p en ting, fordi.. Nr jeg var litt mindre, s syntes jeg alltid at sykepleiere virket s sure og kjedelige, enig? De virket i hvert fall ikke s blide da om dere skjnner. Og jeg gruet meg selv til vre s mye p sykehus nettopp pga sykepleier erfaringen min fra fr av (ikke det at det var s mye, men haha). Men jeg elsker s og si alle sykepleierne mine. De er s ste, snille, omsorgsfulle, morosme og rlige nr det kommer til absolutt alt. De har forstelse for at jeg kan ha det tft og ingenting av det jeg fler er dumt i deres yne. Jeg har s og si internevitser med hver og en av sykepleierene, og ingen av de kommer inn i rommet mitt med et surt ansikt. Aldri opplevd. S jeg er v eldig takknemlig og glad for at jeg har de sykepleierne jeg har, de er helt fantastiske.

Jeg har tenkt veldig mye i det siste, egentlig p alt. Alt mellom himmel og jord. Og for noen av dere s kan det kanskje virke som at jeg ikke savner mitt "tidligere" liv da, for si det snn. Jeg savner det utrolig mye. Ikke bare litt, men utrolig mye! Jeg fr s vidt g ut dren hjemme (nr jeg er hjemme da), jeg m passe p alt jeg spiser (kan ikke spise ting som ikke er forseglet), jeg kan ikke dra ut med venner p kino, ut og spise etc. S alt det som egentlig er helt vanlig for dere, som dere ikke en gang tenker over at andre ikke kan gjre, det kan faktisk ikke jeg. Dere er heldige som fr g p skole, dere er hedlige som fr g p jobb, dere er heldige som kan ta med kjresten deres p ting. Og helt serist, gjr noe som gjr deg glad hver dag. Jeg har ftt et helt annereldes syn p livet etter at jeg ble syk. Jeg gleder meg til jeg blir frisk, jeg har s mange planer. Og jeg tenkte jeg skulle skrive ned noen bare fordi jeg har lyst, hihi.

Nr jeg blir frisk
- Dra til Maldivene med Simen, kjresten min <3 (Sparer penger p snt stt glass)
- Dra til Roma med Simen
- Dra p kose/shopping/jente tur med Katinka jentami
- Dra p ferie med familien min
- Starte p skolen og jobbe hardt
- Begynne jobbe deltid igjen
- Begynne trene p trenings studio igjen (aaaah, gleder meg syyykt til lpe igjen, fr helt dilla nr jeg ser noen ute som jogger)
- Vre masse med venner, finne p ting s ofte jeg kan
- Vre sterk

Dette er bare noen av de f tingene jeg har tenkt p alts, men poenget mitt er at jeg skal bli flinkere til sette pris p det jeg har. Jeg har alltid vrt veldig flink til det, men jeg ser masse ting jeg kan forbedre meg p. Akkurat n for tiden hper jeg alle venner og bekjente skjnner at jeg har litt behov for vre alene. Jeg er veldig utmattet for tiden og sover mye, men dere skal vite at jeg tenker p dere alle sammen, dere er s herlige hver og en av dere.

Jeg merker at jeg kunne skrevet flere timer til, haha. Men det blir for kjedelig for dere. Hper i skrivede stund at alle sover godt og at alle har det bra.




... 2 kommentarer

er ganske tom idag egentlig

Natt til idag besto av smerter i magen konstant hele tiden, mtte f en del morfin for klare sove i det heletatt. Sovnet ikke ordentlig fr snn i seks siden, da sov jeg til halv ni, s kom jeg meg opp av senga sammen med pappa og spiste frokost i kantina her. Etter det gikk vi en liten tur og s var jeg s trtt, s jeg sov litt til etter det. Og ja..

Jeg har startet p noen snne piller som jeg skal g p framover som skal gjre at jeg ikke reagerer s kraftig p den ATG behandlingen i etter tid. Og jeg har ikke reagert noe kraftig enn, s dette er et bra utgangspunkt for at jeg kan komme hjem kanskje allerede p tirsdag. Men det kommer helt ann p formen min, den kan fort bli verre, s jeg tar ikke gledene p forskudd. Jeg har satset p komme hjem p torsdag, siden da er det Kristihimmelfartsdag og da vil jeg hjem og spise grillmat, namnam!

Ellers fler jeg meg egentlig ganske tom, orker ikke snakke med s mange og jeg savner kjresten min veldig mye n. Jeg har ikke s lyst til at folk skal se meg i virkeligheten snn som jeg er n, fordi det er ikke spesielt gy haha. Ser rett og slett ut som en narkoman kanin om jeg fr si det mildt, hahaha. Neida, men jeg vil helst slippe se s mye mennesker akkurat n, det kan jeg gjre nr jeg kommer hjem. Men selv om jeg ikke orker se s mye mennesker, s betyr det ikke at jeg ikke savner vre med andre. Fordi det gjr jeg virkelig, gleder meg til komme hjem igjen og se kjresten min, og venninnene mine!





... Ingen kommentarer

mye tffere enn jeg trodde

Jeg blogget ikke igr fordi jeg rett og slett var alt for drlig til gjre noe annet enn sove. S jeg tenkte jeg skulle dele dette innlegget i to og forklare litt om igr og idag.

Natt til igr var helt forferdelig rett og slett. Jeg mtte p do hele tiden, jeg hadde sterke mens smerter, jeg hadde vondt nr jeg pustet, vondt nr jeg gikk, vondt nr jeg l i sengen, veldig vondt i mage sekken og i halsen. Det brant i halsen. Jeg hadde vondt hele tiden. Jeg gikk oppe i 3 timer fr de bestemte seg for gi meg morfin, nr jeg endelig fikk det s klarte jeg roe meg ned og jeg fikk sove til slutt. Jeg er en jente som tler mye fysisk smerte og det her var virkelig tft for meg, jeg unner ingen g gjennom det jeg gjorde natt til igr.

Nr jeg vknet igr og skulle g p do holdte jeg p g rett i bakken. Smertene var s og si like ille igjen, s jeg fikk mer morfin og det hjalp p smertene, men hver gang jeg mtte p do s mtte jeg kjappe meg for ikke g i bakken. Det gikk akkurat hver gang, haha. Nr jeg pnet dr ut til senga mtte sykepleieren ta meg i mot og legge meg i senga. Og hele dagen gikk til sove, sove og atter sove. Pluss de do turene mine da. ynene mine har hovnet opp (som dere kan se p det nederst bildet) og jeg har blitt rd under nesa og magen min er veldig oppblst.

Jeg husker ikke s veldig mye av grsdagen egentlig, husker nesten ikke at pappa var p besk engang, s borte var jeg igr da, for si det snn.

Natt til idag gikk veldig bra, vknet med litt smerter i brystet, s da fikk jeg morfin med en gang og alt gikk bra. Grunnen til at jeg fr morfin og ikke smertestillende er fordi jeg kan f feber og hvis jeg gr p smertestillende s ser de ikke feberen, mens morfin forhindrer ikke feberen hvis jeg skulle ha det.

Idag fikk jeg litt morfin p morningen grunnet smerter i mage, bryst og hals. Det er veldig vanlig f smerter i kroppen av denne behandlingen alts. og jeg snakker ikke sm smerter, dette gnager innvendig p en mte. Resten av dagen har vrt grei, er selvflgelig sliten og utmattet, men jeg har det fint ellers.

Jeg skal innrmme at denne behandlingen er mye tffere enn jeg trodde det skulle bli. Men jeg er oppe og gr litt hver dag og det er visst kjempe bra sier de. Er ikke alle som har styrke nok til det nr de fr ATG behandling, men det klarer hvert fall jeg! Nr jeg ikke fler meg drlig, s er jeg alltid i godt humr og smiler.

Jeg slenger med noen bilder av hvordan jeg ser ut sov. De slangene dere ser er den cvken jeg har snakket om. Det gr ut av brystet mitt p venstre side.






... 5 kommentarer

en slitsom natt p riksen

Som jeg skrev i gr s startet jeg p ATG kuren jeg skal ha over 4 dager. Hadde noen timer mellomrom p dagen idag uten kur og s var det p'n igjen klokken to idag. I natt fikk jeg feber, men den gikk ikke over 40 grader, s det var jo greit. Men nr gr jeg p antibiotika 4 ganger i dgnet i tillegg pga feberen. Det var rett og slett en veldig slitsom natt og siden jeg hadde satt inn cvken igr ogs s kunne jeg bare ligge i en stillig uten at det gjorde vondt, s da fikk jeg vondt i ryggen i tillegg av ligge i samme stillig hele tiden uten klare bevege seg. Jeg flte meg helt elendig hele natten egentlig, mtte p do hele tiden, slet veldig med komme meg ut av senga, var skikkelig varm og klad om hverandre, s nei dete var ikke den beste natta jeg har opplevd for si det snn, haha!

Idag fr jeg jo 2/4 runde med ATG kuren og hittil har jeg ikke hatt feber og jeg fler meg i grei form, litt sliten, men veldig oppegende. Spiser normalt og har egentlig ingen problemer ellers og det er jo positivt. Men de sier at det er mest normalt reagere p natten, eller. Det er hvert fall veldig mange som gjr det da, s jeg vet ikke. Kanskje det blir en slitsom natt til? Jaja, jeg overlever det. Det er ikke akkurat verdens undergang heller.

Jeg snakker ikke s veldig mye om akkurat hva jeg fler rundt det her og det er fordi jeg rett og slett ikke fler s mye om det enn. Jeg har jo mine drlige dager jeg ogs, men jeg har faktisk bare hatt to av dem som jeg kan huske og da har jeg kanskje flte at hele verden har detti sammen i 10 minutter og s blir jeg sakte, men sikkert i like godt humr som alltid. Men ja, dette er urettferdig. Det syntes jeg jo, men jeg er ikke lei meg i det hele tatt. Jeg har vrt ekstremt uheldig, denne sykdom er ikke noe man kan forutse, s det er p en mte ingenting jeg kunne gjort for ikke f denne sykdomen.

Jeg har verdens herligste familie som er med meg og passer p meg. Jeg har en fantastisk kjreste som tar veldig godt vare p meg. Og vennene mine stiller alltid opp for meg og jeg fler meg heldig selv om jeg er alvorlig syk. Mange spr meg om dette er noe jeg kan d av og ja, det er det. Men siden jeg er ung er sjansen mindre enn for voksne mennesker da. Og utifra reaksjoner osv som jeg har hatt, s har jeg tydligvis et godt utgangspunkt hvert fall. S da er det fortsatt bare krysse fingrene for at dette gr bra!

Og igjen, tusen tusen takk for all sttten jeg har ftt! Dere er helt utrolige alle sammen! Og selv om jeg ikke svarer p kommentarer her p bloggen, s betyr det ikke at jeg ikke leser de og blir rrt av det alts, fordi det gjr jeg.




... 2 kommentarer

da var cvk'en satt inn

N har de lagt inn cvk'en som jeg har snakket om. Den er satt inn p venstre side av brystet mitt. Det var ubehangelig og ikke srlig deilig vre vken mens de gravde inn i huden min, men jeg fikk masse "dop", s jeg hadde det greit under prosessen. Det er litt vond bevege p hodet osv, men jeg overlever. Blir jo bedre etter hvert.

For dere som lurer er den cvk'en en slange som ligger inne i en blodre rett ved hjertet og som stikker ut av brystet og har tre snne innganger da, som de kan putte medisinser og ta blodprver i. Veldig deilig, s slipper jeg all stikkingen, haha.

N har jeg startet med ATG behandlingen for to timer siden og den skal holde p helt til halv seks i morgen tidlig. Og s blir det vel en liten pause fr jeg starter med en dose til. Denne behandlingen gr over 4 dgn og etter dette skal jeg ligge inne litt lenger og f noe som hemmer imunforsvaret mitt i angripe ATG behandlingen, selv om jeg egentlig ikke har immunforsvar, haha. S fr vi se videre om jeg reagerer p dette stoffet eller ikke da, vi fr se. Slenger med et bilde av meg som sover etter cvk innleggelsen.




... Ingen kommentarer

da er jeg p riksen, her blir jeg

N har vi ftt litt mer svar p hvorfor jeg plutselig skal ha denne medisinske behandlingen. Grunnen til dette er at de har allerede gjort et hastesk i verdens donor bank der de trodde de hadde funnet en match, men s viste det seg at jeg har noe i blodet som ikke er helt vanlig. N husker jeg ikke helt hva det het, men det gjr det hvert fall ikke s mye lettere finne en donor til meg. S n gjr de et grundigere sk i verdens donor bank for finne en donor og dette vil ta opptil 3 mneder og derfor velger de sette meg p den medisinske behandlingen.

Hovedgrunnen til at de velger gi meg den medisinske behandlingen er at det ikke gjre noe vil vre verre for meg og hvis jeg har flaks s blir jeg frisk av denne ATG behandlingen som det egentlig heter og da vil jeg slippe benmargstransplantasjonen. Men jeg har veldig lite produksjon i benmargen, s sjansene for at ATG behandlingen skal fungere p meg virker veldig minimale. Dette er jo grunnen til at de egentlig valgte g rett p benmargstransplantasjon.

Denne ATG behandling gr over tre mneder og er ikke helt ufarlig det heller som jeg skrev i forrige innlegg, men det jeg skrev om at man kan utvikle andre sykdommer gjelder mest for de som er eldre. Jeg er ung og har en frisk kropp ellers, s dette skal nok g bra. Jeg skal ligge inne n i hvert fall en uke, kanskje to p riksen. I starten vil jeg f denne behandlingen intravenst, det er derfor jeg m ligge inne pga bivirkninger osv i starten av behandlingen. Men nr jeg fler meg bra og ikke har noen plager lenger, gr behandlingen over i pille form som jeg skal ta hjemme den tiden som er igjen av de 3 mnedene som behandlingen skal skje.

Hvis behandlingen fungerer p meg kan jeg bli bedre med en gang, eller det kan ta tre mneder. Det er vedlig induviduelt da, hvordan man reagerer. Jeg starter med behandligen i morgen etter de har satt inn en CVK. S hvis jeg orker blir det et lite innlegg om hvordan det str til her i morgen ogs.




... 4 kommentarer

endring i planene, legges inn i morgen

Jeg har ikke orket blogge om dette fr n, selv om jeg fikk beskjeden fredag ettermiddag. Og det er ikke mange som vet det, siden jeg ikke har snakket s mye med folk i helgen, men ja.

I morgen legges jeg inn p riksen og skal starte med den medisinske behandlingen jeg egentlig skulle hatt i utgangspunktet, fr de bestemte seg for at jeg skulle ha benmargstransplantasjon med en gang. Men ja, n skal jeg tydligvis ha den behandlingen likevel.. Er ikke spesielt fornyd med det, for vre rlig.

Grunnen til at dette skjer, det vet jeg ikke. De har ikke gitt noen grunn enn, vi fikk bare en haste telefon om at jeg m inn i morgen for starte med denne medisinske behandlingen. Denne behandligen skal lure benmargen min til begynne produsere igjen, men det tar ofte 3 mnd fr jeg i det hele tatt reagerer p denne behandlingen og finne donor skal ta 1 mnd, s jeg skjnner ikke helt sammenhengen her. Fordi s fort de finner donor skal jeg legges inn og f benmarg. De sier at jeg er s alvorlig syk at de ikke kan vente p donoren med gjre noe med sykdommen min og det skremmer meg litt..

Denne medisinske behandlingen er ikke akkurat ufarlig den heller. Jeg kan utvikle andre sykdommer, jeg kan bli halvt frisk, alts benmargen min kan begynne produsere halvparten av det den egentlig skal og snn kan man leve, det er ikke noe farlig. Men man kan ogs f tilbakefall selv om man blir frisk av behandlingen og det kan hende den ikke funker i det hele tatt. Og hvis jeg er s heldig at den ikke funker p meg i det hele tatt, s er det bare enda verre for meg nr jeg skal ha benmarg, fordi jo mer kjemikalier jeg fr inn i kroppen, jo vanskeligere blir det for meg komme gjennom benmargstransplantasjonen. Derfor er jeg irritert p at jeg skal ha den medisinkse behandlingen.

Grunnen til at de valgte g rett p benmargstransplantasjon var fordi jeg har blitt s syk at den medisinske behandlingen vil ikke fungere mest sannsynlig, s det m vre noe de ikke forteller oss om meg siden de plutselig skal gi meg den medisinske behandlingen mens de venter p donor til meg. Og det frste som slr meg og familien min er at kanskje jeg har s mye antistoffer mot andre blodtyper at det kanskje ikke finnes en donor til meg likevel? Ja, det er skummelt tenke p. Men hva annet kan det vre? Hvis jeg plutselig ikke tler mange andre blodtyper s er det veldig minimalt hva de kan finne av donor sant..

Jeg skal prve oppdatere bloggen i morgen kveld, da har jeg kanskje ftt mer svar p hvorfor de gjr som de gjr med meg. Jeg skal ligge p riksen i 1-2 uker n i starten av behandlingen. Ellers har jeg det fint alts, litt sliten av alt bare.




... 3 kommentarer

ingen donor match blandt familie

Idag fikk vi svarene p donor prvene mamma, pappa, lillebror og storebror tok for 2 uker og 1 dag siden. Ingen av de matchet, s det vil si at jeg fr en donor som er helt tilfeldig. Dette sier de at kan ta 1 mnd, kanskje jeg fr en donor litt fr, men ca 1 mnd har de sagt n.

Fr dette skal jeg blandt annet sette inn en CVK og det skjer neste torsdag. Og s skal jeg p en mte p riksen som varer i 2 dager hvor jeg fr snakke med en som har gtt gjennom en benmargstransplantasjon, jeg skal f informasjon om hva jeg skal gjennom dag for dag og s skal de ha en hel underskelse av meg for sjekke om jeg er helt frisk ellers. At jeg ikke har noen infeksjoner osv.7

Akkurat n for tiden gr det bra med meg, men jeg begynner bli slapp og sliten, har ogs begynte f hodepine, s jeg merker at det er en stund siden jeg fikk blodoverfring. Men bortsett fra det har jeg det veldig fint alts! Gleder meg bare til bli frisk jeg n alts. Man blir litt lei av sitte hjemme dgnet rundt ja.. Haha.


... n kommentar

en liten oppdatering

N for tiden skjer det ikke s veldig mye stort, derfor har jeg ikke blogget p noen dager. Jeg er fortsatt infeksjons fri og fr lov til vre hjemme og ha besk osv, s jeg koser meg jeg! Idag fikk jeg overfring av blodplater igjen, men det er jeg vandt til. Etter 1 uke fr jeg blodplater fordi da ligger de p under 5 og blod fr jeg hver 14 dag fordi da er blodprosenten min under 7. Er sinnsykt lei av mtte bli stukket hver gang jeg skal ha en overfring.. Idag ble jeg stukket 4 dager fr de fant en blodre som ikke sprakk, bleeeeh. S jeg kjenner at jeg gleder meg litt til sette inn en CVK snart alts. Det skal bli deilig slippe s mange stikk, er dritt lei akkurat den delen haha.

Det som er irriterende med de lave verdiene mine er at nr jeg har lave blodplater skal det INGENTING til for at jeg begynner bl i munn uten at det stopper, jeg fr bl merker som ikke blir borte p kanskje 2-3 uker og jeg fr masse rde blodutredelser p kroppen (rde prikker), Nr blodprosenten min blir lav (det vil si 1 uke etter overfring av blod) s fr jeg hy puls av absolutt ALT, hodet mitt dunker omtrent hele tiden bortsett fra nr jeg sover eller slapper heeelt av og jeg blir skikkelig svimmel og mister mat lysten tvert. Men jeg er blitt veldig vandt til disse tingene, s jeg lider ikke akkurat. Jeg har ikke snn veldig mye smerter, men til tider er jeg s utmattet at det tar mamma 3 ganger fr mamma fr noe svar fra meg.

I det siste har jeg gtt veldig mye ned i vekt. Veier under 48 kilo. P mrningen veier jeg 46,7 kilo.. Det er mest sannsynlig fordi jeg gikk p s sterk antibiotika i 2 uker. Men uansett s er det veldig irriterende for meg fordi ejg skal g opp. Haha, jeg skal feite meg opp til cellegift kuren og trene meg litt opp egentlig, men neida. Her hjelper ikke kroppen min meg akkurat veldig mye, haha.




... 4 kommentarer

hvordan det startet

Jeg kommer til skrive en del om hva sykdommen min gr ut p og ogs hvordan jeg har det fordi det generelt str veldig lite informasjon om sykdommen min p nett til dags dato. Jeg fler hvert fall ikke at jeg har ftt et stort nok inntrykk av sykdommen min pga drlig informasjon over nettet fra andre som har hatt min sykdom eller har den, s jeg skal prve skrive s godt jeg kan slik at andre som kanskje ogs har denne sykdommen eller fr den kan lese hvordan det er g gjennom dette. Men denne sykdommen er veldig sjelden, s jeg hper selvflgelig at ingen andre blir ramme

Mens jeg l inne n s fikk jeg besk av noen studenter som skulle bli leger og det de var veldig interessert i vite var hvordan jeg hadde det fr jeg ble lagt inn, alts fr jeg visste at jeg var ordentlig syk da. S jeg tenkte skrive litt om det, hvordan jeg flte meg i 3 uker fr jeg tok hintet dro til legen.

I midten av januar begynte jeg kjenne en hodepine. Ikke s veldig kraftig i utgangspunktet, men nr jeg begynte fle meg stressa eller begynte overlaste meg selv s dunka det skikkelig i bakhodet. Og pulsen min ble bare raskere og raskere for hver dag som gikk. Etter ca 2 uker s fikk jeg noen rare blmerker p hendene og de gikk aldri bort, ogs fikk jeg flere p ben og oppover armene mine. Jeg syntes det var rart, men tenkte ikke p det som veldig alvorlig. Deretter begynte jeg miste synet p jobben. Da dro jeg til legen med en gang og han trodde det kunne vre et slags migrene anfall fordi jeg har slitt med migrene tidligere. Jeg trodde ikke det var det, men prvde noen tabletter han hadde til meg uten hell. Jeg ble mer og mer sliten, sov mye fordi jeg ikke orket kjenne den konstante hodepinen! Og etter noen dager s tok jeg blodprver for sjekke om det kunne vre B12 mangel pga blmerkene og hodepinen. S 2 dagere senere p valentinesdagen var svarene p blodprvene klare og jeg ble sendt rett p akuttmottaket p ahus grunnet lave blodverdier.

Blodverdier

Blodet vrt bestr av rde- og hvite blodlegemer og blodplater. De rde blodelegmene (Blodprosenten) er enkelt sagt selve blodet, de hvite blodlegmene (Nytrofile) er immunforsvaret og blodplatene er den delen av blodet som leger sr og gjr at du stopper bl fort.

Blodprosenten min var p 7,3 og skal egentlig ligge p mellom 11,5-15,2.
Nytrofile l p 0,6 og skal egentlig ligge p 1,5-2,5.
Blodplatene l p 23, og de skal ligge p 150-300.

Som dere kanskje skjnner var mine verdier veldig lave, s jeg fikk blodoverfringer over natten nr jeg ble lagt inn frste gang. Sakte, men sikkert har da verdiene mine blitt lavere og lavere. Jeg kan ikke leve p blodoverfringer resten av livet, fordi kroppen reagerer til slutt p det ogs s derfor m jeg benmargtransplanteres s fort de finner en donor.




... Ingen kommentarer

infeksjons fri, endelig

Igr fikk jeg dra hjem etter 2 uker p ahus. Grunnen til at jeg var der s lenge var fordi jeg fikk en infeksjon. Og dette er noe som kommer med sykdommen..

Jeg har s og si ikke immunforsvar i det hele tatt. Og det lille jeg i s fall har til tider, det hjelper ikke mye hvis jeg skulle f en infeksjon. Man skulle tro at det var andre mennesker som er min strste infeksjonsfare, men det er faktisk meg selv. Siden jeg ikke har noe immunforsvar er det bakteriene i min kropp som er mest farlig for meg. Alts det vil si at jeg selv er min strste smittefare da, haha. Hres helt rart ut. Men snn er det n bare.

Nr jeg da er s uheldig fr en infeksjon som jeg fikk, s blir jeg enda drligere enn en person med immunforsvar og i tillegg tar det mye lenger tid fr jeg blir frisk og m ha antibiotika intravenst helt til jeg er frisk. S n har mamma vasket ned hele huset med klorin og vi har antibak p kjkkene som alle bruker hele tiden og vi gjr masse forholdsregler for at jeg skal klare holde meg frisk, s jeg slipper bli lagt inn over lengere tid igjen fr transplantasjonen. S n er det bare krysse fingrene for at jeg klarer holde meg frisk snn ellers fram til da!




... 3 kommentarer

hva jeg tenker, hmmm

Noen tror sikkert at jeg fler meg helt elendig, at jeg er lei meg hele tiden, at jeg er mindre glad enn hva jeg var fr jeg fikk sykdommen min, men snn er det faktisk ikke i det hele tatt.

Jeg er ikke lei meg for at dette har skjedd med meg, det kan skje hvem som helst. Ja, det er urettferdig og tro meg. Jeg blir sint og irritert jeg ogs, men jeg er ikke spesielt lei meg. Jeg syntes ikke synd p meg selv, selv om folk sier at det er synd p meg haha. Jeg fr jo ikke gjort noe med det her i det hele tatt, dette er noe jeg m gjennom uansett, s klage og syte hjelper ikke.

Jeg prver heller holde meg positiv hele tiden, hvert fall ovenfor familie, kjreste og venner fordi de betyr utrolig mye for meg og de gir meg s mye styrke g p at dere skulle bare visst!

Nr jeg fikk vite at jeg var alvorlig syk s rant trene automatisk, men det var ikke fordi jeg ble redd eller tenkte at det kommer til bli tft. Jeg tenkte p alle de rundt meg som ogs m g gjennom det her med meg, det blir tft for de ogs, ikke bare meg. Jeg er sterk, jeg skal prve alt jeg kan for klare det her, jeg gir hvert fall ikke opp.

Selvflgelig, jeg fler meg ikke akkurat heldig. Det gjr jeg ikke, haha. Men jeg ser p dette som at jeg blir en erfaring rikere. Jeg kommer til sette mye med pris p livet nr denne kampen er over, det vet jeg.

Og tusen takk for alle meldinger og kommentarer, dere aner ikke hvor mye det betyr for meg! Tusen tusen takk, det varmer veldig.




... 3 kommentarer

hva vil skje med meg framover ?

Frst og fremst vil jeg bare takke for alle de ste kommentarene og meldingene jeg har ftt de siste dagene, det settes utrolig hyt pris p. Det vite at folk bryr seg er alltid veldig godt.

N som jeg har ftt beskjed om at jeg m gjennom en benmargstransplantasjon er det mye som m gjres i forkant. Jeg skal blant annet sette inn noe som heter CVK i brystet, dette er det samme som en veneflon bare at den varer i flere mneder slik at jeg slipper legge nye venefloner hele tiden til overfringer. Det m jeg ha nr jeg skal gjennom cellegiftkuren og benmargstransplantasjonen. Nr jeg setter inn den er litt usikkert enn, fordi frst m jeg ha en donor som matcher benmargen min.

En ssken donor er det beste, fordi da er det strst sjans for at dette gr bra. S ssknene mine, mor og far har testet seg, s n venter vi p svar p de prvene. Neste uke skal jeg inn p riksen og f informasjon om hva jeg skal gjennom osv, har jo ganske mange sprsml angende hva som vil skje og jeg fler ingen kan svare meg ordentlig, s det skal bli fint f hre akkurat hva som kommer til skje.

En ting som er sikkert er at dette kommer til ta tid. Jeg er ikke helt frisk fr det har gtt et r ca. Kanskje litt fr, men jeg kan ikke leve som en normal ungdom p min alder fr det har gtt ett r. Jeg kommer ikke til kune feire 18 rs dagen min og mest sannsynlig blir russetiden min et hrlst minne, s ja. Jeg er litt sur. Men jeg har lov. Lappen m jeg utsette, s ja det er jo topp!

Men jeg klager ikke egentlig, noen m jo dette skje med ogs og denne gangen var det meg. Alts denne sykdommen er s sjelden at det er like stor sjanse for vinne i lotto som f den, s det er ikke noe jeg kunne gjort egentlig. De vet jo ikke hva rsaken er engang, s. Men jeg tenker litt p det at, det er ikke alle som er like heldig som meg egentlig.

Jeg har verdens beste familie, passer p meg hele tiden og stiller opp. Jeg har en helt utrolig kjreste som gjr meg s lykkelig og glad uansett. Han er alltid der for meg og jeg er s takknemlig for at jeg har han i livet mitt. Virkelig. Jeg har ogs utrolig bra venner og bekjente som bryr seg. S jeg klarer meg veldig fint, tross diagnosen min har jeg et herlig liv. Tenk hvis dette hadde skjedd med noen som ikke har all den sttten jeg har da? S p en rar mte er jeg nesten litt glad for at det er meg og ikke en annen som kanskje ikke lever under samme forhold som meg. Men det er snn jeg tenker da.

Akkurat n er jeg p sykehus pga en infeksjon jeg fikk for snart 2 uker siden, s jeg m f antibiotika intravenst. Men det ser ut til at infeksjonen begynner roe seg, s jeg satser p f dra hjem litt til uken som kommer! Hvis det ikke skjer noe uventet igjen da..




... 5 kommentarer

jeg har alvorlig benmargssvikt (aplastisk anemi)

Som noen har ftt med seg s er jeg blitt syk. Jeg har vrt syk siden februar og det blir ikke bedre. Alt har vrt s usikkert siden jeg ble lagt inn 14. februar 2013, frste trodde de jeg hadde laukemi, men det hadde jeg ikke. S n har de kommet fram til at jeg har en sykdom som heter aplastisk anemi som betyr alvorlig benmargssvikt. Dette er en alvorlig sykdom som ofte behandles medisinsk, men idag fikk jeg beskjed om at..

Jeg m ha benmargstransplantasjon. Dette betyr cellegift kur som er s kraftig at imunforsvaret mitt legges ned og jeg mister hret mitt. Dette er fordi benamrgen skal starte p nytt og da m alle celler som er mine vre s og si borte. Det er en tff kamp, det er mye jeg m gjennom og det kommer til bli opp og ned turer, men jeg skal vre s sterk jeg kan. Jeg er innstilt p klare dette, s det skal nok g bra!

Jeg tenkte skrive om hva som skjer videre litt innimellom her, fordi da slipper jeg fortelle det flere ganger om dagen til forskjellige personer. Fler at dette er en mye lettere lsning.





... 4 kommentarer

livet er herlig

Jeg har blitt fortalt at jeg m vre tolmodig, sterk og positiv disse dager. Og er det noe jeg faktisk er, s er det det. Uansett hvor alvorlig dette er, uansett hvor mye dette egentlig str i veien for meg, s syntes jeg faktisk ikke synd p meg selv. Dette kan skje hvem som helst, jeg var bare uheldig. Og ja, noen gang tenker jeg hva har jeg gjort for fortjene dette egentlig? Men det jeg tenker mest er at jeg skal klare det her. Jeg kan klare alt. Hvis du tenker at det gr bra, s gr det bra.

Jeg er lykkelig. Jeg er faktisk veldig lykkelig tross alt som skjer med meg. Jeg har den beste kjresten noen kunne tenke seg. Han er s snill mot meg og passer ordentlig p meg! Jeg har verdens beste venner som stiller opp! Spesielt Katinka, hun tekster meg hele tiden og passer p, er s utrolig glad for at jeg har henne. Og s har jeg den beste familien i hele verden som ogs passer p meg og sttter meg! Og jeg smiler hele tiden fler jeg, jeg har det virkelig bra! Jeg har egentlig ingenting klage p, livet er herlig.




... n kommentar

unbreakable

If I can't save myself, then who's gonna save me? Som jeg har skrevet tidligere er jeg blitt syk. Ingen vet riktig hva som er galt, men for alt jeg vet kan sykehuset bli mitt andre hjem i nrmeste framtid for si det snn. Enten fikser dette seg av seg selv, eller s m jeg gjennom s utrolig mye behandlinger. Jeg hper at dette fikser seg av seg selv! Det hper jo alle, og da er det en ting jeg m klare. Holde motet oppe.

Jeg m vre positiv og hele tiden tenke det beste selv om resultatene ikke alltid viser det jeg vil. P blodprve kontrollen idag hadde de rde blodlegemene mine steget fra 10,1 til 10,2 og ja, det er jo bra sier de. Men blodplatene hadde sunket fra 114 til 58 og imunforsvaret mitt l p 0,8 s den har steget fra 0,7. Dette er det blodet vrt s og si bestr av og jeg mangler alt.

De nrmeste er jo selvsagt bekymret osv for meg, men jeg hater det. Innimellom snakker de med meg om det som skjer som om jeg skulle vrt dds syk og er det noe som faktisk drar meg ned s er det det. Idag sa jeg bare ifra at hvis dere fortsetter snn s orker ikke jeg mer. Jeg trenger all den styrken jeg kan f n og da hjelper det ikke at de nrmeste i familien er s nede. Men uansett, jeg er sterk. Jeg klarer det her uansett og jeg er s heldig som har folk som sttter meg og er der for meg! Det er jeg veldig glad for. N satser jeg bare p at alle verdiene i blodet mitt stiger som bare det framover! Mihi.




... 3 kommentarer

koseligste helgen p leeenge

For ikke s veldig lenge siden kom jeg hjme fra kjresten min, har vrt hos han hele helgen. M bare understreke at jeg har hatt en utrolig koselig helg! Har hatt det s fint med koselige mennesker, god mat og ikke minst kjresten min! Er s glag jeg har han, han skulle bare visst hihi!

Fredag: Kom hjem fra sykehuset, pakket bagen, dro til kjresten min, spiste middag og slappet av hele kvelden!
Lrdag: Gikk tur ned til butikken og hjem igjen, dro p snowboard konkurransen til en kompis av han, lage middags date til et kjrestepar vi kjenner, ble til slutt litt flere og alt i alt en veldig koselig kveld!
Sndag: Sto opp og ryddet, siden jeg ikke hadde drukket noe var jeg ikke fyllesyk hahah! Slappet av litt med kjresten fr mamma hentet meg, hihi. N sitter jeg hjemme og slapper av litt til wihi.




... Ingen kommentarer

endelig hjemme igjen, syyykt deilig

Da er jeg hjemme fra ahus igjen, og jeg m bare si at det er utrolig deilig! Har sovet p ahus i to netter n og er rimelig lei sykehus n, s komme hjem var heeelt greit for si det snn. N sitter jeg i sofaen hjemme og ser p Home and away, ja det er favoritt serien min hihi. Og snakker litt med katinkamiin.

Senere idag s skal jeg til kjresten min, skal bli s fint se han igjen! Gleder meg som en liten unge, vi skal lage taco sammen omnomnom. Skal bli deilig gjre noe annet enn ligge isolert p et rom p sykehuset, haha.




... 4 kommentarer

ahus igjen daa, pfft

Ja, da var det sykehuset igjen. Skulle egentlig ikke inn fr i morgen egentlig, men ble s drlig at de ville ha meg inn i gr kveld. S jeg kom vel til ahus igr kveld klokken halv elleve, s har snart vrt her i et dgn! Ligger bare i senga og fler meg mer syk enn jeg gjorde fr jegkom inn egentlig, haha.Men har ftt overfrt blod igjen da siden blodprosenten min var helt nede p 7,1 i dag tidlig! S jeg satser p at kroppen min fikser dette selv n, ellers blir det mye sykehus p meg og det har jeg rett og slett ikke tid til. Jeg skal utdanne meg, vre masse med kjresten min og vennene mine og familien min! Jeg skal jobbe og alt det der, s jeg skal faktisk bli frisk snart jeg, haha! Jeg skal det ja.

Er ikke s utrolig mye finne p her, s bare ser p serier og hrer p musikk. Mamma er jo her med meg, og har vrt her hele tiden. Helt greit, men litt slitsomt? Jaa. Haha, men er veldig gald hun er her med meg. Jeg har en sykdom som heter aplastisk anemi. Det betyr at benmargen min er sltt ut, s den produserer ikke blod lenger. Dette kan fikses av seg selv, alts kroppen starter produsere blod igjen etter noen blodoverfringer. Kan hende jeg m ha noen spryter for mye rart og s blir jeg frisk. Eller jeg m ha en benmargstransplaantasjon. Det siste vil jeg absolutt IKKE ha, det beyr cellegift resten av livet. S n fr kroppen begynne hre p meg alts, jeg skal blir frisk hallooooo. Vil bare se like frisk ut som jeg ser ut til vre p de to bildene under her..




... Ingen kommentarer

i want that

Mange ser p meg som tynn. Og ja, jeg er ikke feit. Jeg ser p meg selv som normal. Har en vekt p 48,8 n og den skal ned! Og med tanke p at jeg er syk og omtrent ikke orker mat, s skal jeg nok klare det. Jeg fr jo ikke lov til trene s mye og jeg fr ikke dra ut blandt folk s mye pga drlig imunforsvar, s ja. Livet suger p en mte litt akkurat n om dagen. Sitter bare inne og ser p tv. Fler at jeg er i et fengsel noen ganger. Jeg vil ha flatere mage, tynnere lr og nr jeg kan trene igjen, s skal rumpa mi bli finere! Haha, det eneste jeg vil n er komme ned i en vekt p mellom 46 og 47. Og vet du hva? Jeg skal klare det n. Bildene er fra weheartit.





... 3 kommentarer

god morgen

Da er jeg oppe av senga. Var s heldig f vkne ved siden av verdens beste kjreste idag, miiiip! Var veldig koselig siden vi ikke har vknet ved siden av hverandre p en stund, hihi. S jeg lagde frokost til oss og bare slappet av fr han mtte hjem for trene osv. Men s fikk han ikke startet bilen sin, haha! Men bestefaren min kom hjalp oss, men i mellom tiden fikk jeg tid til dynka han litt i snen, wopwop!

N sitter bare ser p The Vampire Diaries, elsker den serien! S spennende og r, rett og slett. Senere i kveld p vi middagsgjester. Min kjre onkel, kusine og typen til kusina mi tar turen innom for se hvordan det gr med meg og fr se oss igjen. Vi ser hverandre ikke s ofte dessverre! S det skal blir koskos.




... Ingen kommentarer

ingen blodoverfring idag, yess

Da er jeg hjemme igjen fra Rikshostpitalet og det gikk bra, trenger ingen blodoverfring enn hvert fall. Men blodverdiene mine har sunket fra 10,9 til 8,6 da, s jeg er ikke frisk enn dessverre. Men jeg har ingen farlig virus hvert fall og det er jeg veeeldig glad for!

N har mamma laget biffsnadder til middag og kjresten min er rett rundt hjrnet! Gleder meg s utrolig mye til se han igjen, skal mose han haha! Nr jeg kom hjem fra sykehuset idag var jeg litt sm sulten, s tok meg en kiwi! Er faktisk et ganske godt tips hvis du er litt sulten ta deg en frukt, ikke spis snackes eller andre usunne ting! Ta en banan eller en kiwi, kanskje to! Hihi.




... Ingen kommentarer

appelsinbter naaam

Appelsinbter ble min frokost idag fordi det jeg liker var visst ikke i kjleskapet! Og jeg spiser ikke noe hvis det virkelig ikke frister, det orker ikke jeg ikke! Haha, vi hadde ikke melk en gang. Hallo mamma? Jaja.

Og siden jeg skal tilbake p RIkshostpitalet idag for ta masse flere blod prver, s har jeg rettogslett ikke orket sminke meg, s vakker! Idag fr jeg kanskje et svar p hva som er galt med meg, siden benmargen min ikke produserer blod lenger. Hper virkelig ikke jeg m sove over p sykehuset i natt, fordi jeg skal se kjresten min idag. Har ikke sett han p nesten en uke n, s vil helst ikke ha besk av han p sykehuset da, haha.




... Ingen kommentarer

red lips, hot or not

Jeg syntes rde lepper er sexy! Men ja, det kommer veldig an p hvem som gr med det da selvflgelig! Noen kler det og noen kler det faktisk ikke i det heletatt og det finnes faktisk ikke en mellom ting! Jeg liker bruke rd leppestift til ta bilder noen ganger, bare for morro! Men gr faktisk aldri med det, haha. Vet ikke om jeg kler det egentlig. Brdrene mine syntes jeg s ut som en heks snn ca, hahah! Er det sexy eller ikke? Jeg syntes det er sexy, helt klart!

Alle bildene er av meg, fordi jeg elsker meg selv ja.




... 6 kommentarer

bilder woopwoop

Er det en ting jeg elsker, s er det ta bilder. Og redigere de etter p. Alts, det kan vre en en perfekt lrdag for meg og ha en haug med bilder som jeg kan sitte og redigere hele kvelden! Haha, ja jeg har mange venner.




... 11 kommentarer

sverige bebbi

Da har jeg vrt en tur i Sverige og kjpt litt nye klr, snus og batery! Fler meg litt redusert i formen idag, har litt vondt i hodet og kjenner pulsen min gr raskt opp igjen, noe jeg ikke liker! Det var nemlig derfor jeg ble lagt inn sist gang og jeg vil virkelig ikke sove mer p sykehus.. Men vi fr se p mandag hva blodprvene viser da. Hper de er positive, men mistenker at verdiene har sunket igjen. Uff, men n skal jeg slappe av og kose meg i helgen hvert fall, orker ikke tenke p det nuu!

Legger ut noen sm bilder av det jeg kjpte i sverige! Hadde en koselig tur hvert fall. Bare det at mamma er s sykt hysterisk fordi jeg er syk, s jeg tror hun kjpte alt mulig som har med antibak og gjre, haha! Har en stor pumpe p romme mitt med antibak, haha dr!




... 2 kommentarer
Les mer i arkivet Juli 2013 Juni 2013 Mai 2013
hits